Je zarážajúce, že obdobné neziskové organizácie zostávajú pre štát, spoločnosť a teda nás všetkých často neviditeľné, a predsa práve ony prinášajú svetlo do života detí, ktoré musia čeliť náročným výzvam svojho boja s chorobou. V rozhovore Jána Košturiaka s pani Evou Mozolovou zo Svetielka nádeje sa dozvieme o ich výnimočnej práci a neúnavnej snahe zlepšovať životy a okolie malých pacientov, ich rodín a blízkych. Spolu s pani riaditeľkou sa zamyslíme, ako posilniť a zviditeľniť túto cennú prácu a povzbudíme každého, aby sa zapojil a podporil týchto malých bojovníkov, ktorí si zaslúžia nádej a lásku v každom okamihu svojho liečenia.
Pomáhate rodinám, ktorých deti sa dostali na Onkologické oddelenie Nemocnice v Banskej Bystrici. Môžete, prosím, popísať čo všetko robíte pre tieto deti a ich rodičov?
Svetielko nádeje už 21 rokov poskytuje pomoc deťom s onkologickým a iným život limitujúcim ochorením a ich rodinám. Naše poslanie sa usilujeme napĺňať najmä v súčinnosti s Detskou fakultnou nemocnicou s poliklinikou v Banskej Bystrici, špeciálne s Klinikou pediatrickej onkológie a hematológie SZU. Od roku 2002 sme poskytli pomoc viac ako 871 deťom a mladistvým s onkologickým a iným vážnym, život ohrozujúcim ochorením a ich rodinám.
V prípade záujmu si o nás viac viete prečítať na našej stránke www.svetielkonadeje.sk, zhrnutie našej činnosti za minulý a predchádzajúce roky v číslach nájdete na našom webe v našich výročných správach https://www.svetielkonadeje.sk/subory-na-stiahnutie ).
Našimi projektmi a službami pomáhame chorým deťom a ich rodinám bezplatne. Poskytujeme: poradenstvo odborného tímu Svetielka nádeje na detskej onkológii – psychológ, liečebný pedagóg, sociálny pracovník, nutričné terapeutky; prepravnú službu pre detských onkologických pacientov a sprevádzajúce osoby; ubytovanie v bytoch Svetielka nádeje pre rodinných príslušníkov počas návštev pri dlhodobej liečbe dieťaťa. Preplácame doplatky za lieky, obedy pre sprevádzajúcu osobu a prispievame na parochne. Vďaka dobrovoľníckej návštevnej službe pomáhame spríjemniť nemocničný pobyt dlhodobo hospitalizovaným deťom a rodičom.
Prevádzkujeme detský mobilný hospic Svetielko nádeje. Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje náš hospicový tím v domácom prostredí. Myslíme aj na rodiny, ktoré stratili dieťa a dvakrát do roka ich pozývame na stretnutia rodín. Pre vyliečené deti a rodiny organizujeme výlety a rekondičné pobyty doma i v zahraničí.
Vedeli by ste uviesť nejaké čísla ako dlho fungujete, koľkým ľuďom ste pomohli, koľko vás je a koľko to celé stojí?
Od roku 2002 poskytlo Svetielko nádeje pomoc viac ako 871 deťom a mladistvým s onkologickým a iným vážnym ochorením a ich rodinám.
V roku 2022 náklady na naše projekty predstavovali sumu 1 160 979,04 €. Minulý rok bol z pohľadu nášho občianskeho združenia mimoriadny vzhľadom na kúpu druhého bytu pre rodiny a pokračujúcu realizáciu projektu Nový priestor pre nádej. Sme veľmi vďační, že sa nám podarilo udržať naše kľúčové projekty a prostredníctvom našich bezplatných služieb poskytovať pomoc tým, ktorí to potrebujú najviac.
Náš rok 2022 v číslach:
- pomohli sme 97 hospitalizovaným detským onkologickým pacientom (z nich 37 bolo novodiagnostikovaných) a poskytli sme im naše služby na oddelení, vrátane balíčka prvého kontaktu ako aj poradenstva a služieb nášho psychosociálneho tímu,
- v rámci prepravnej služby sme najazdili 148 378 km a uskutočnili 798 prepráv. Službu využilo 62 rodín, z toho do zahraničia sme absolvovali 10 prepráv s 5 deťmi na zákroky a konzultácie do Českej republiky a Nemecka,
- poskytli sme bezplatné ubytovanie pre rodinných príslušníkov počas návštev pri dlhodobej liečbe – túto službu počas roka využilo 42 rodín, 89 osôb a celkovo išlo o 906 prenocovaní,
- v detskom mobilnom hospici sme sa postarali o 21 detí, z toho 6 s onkologickou diagnózou a 15 detí s inou život limitujúcou diagnózou. Lekári a sestričky napriek pandémii zrealizovali 152 návštev, najazdili 18 351 km a starali sme sa o deti z obcí a miest dostupných do 2 hodín jazdy autom,
- uhradili sme doplatky za lieky vo výške 24 813,91 € rodinám v liečbe na oddelení a v rámci hospicovej starostlivosti lieky vo výške 2 924,46 €, t.j. spolu 27 738,37 €,
- v rámci podpory liečby poskytli kolegovia z psychosociálneho tímu 91 deťom nasledovnú podporu: liečebný pedagóg poskytol 882 intervencií, psychológ poskytol 713 intervencií, sociálny pracovník 400 intervencií,
- obnovili sme kanisterapiu, ktorá sa uskutočnila 2x koncom roka 2022 v spolupráci so združením Physio Canis a plánujeme pokračovať v pôvodnom pláne 1x týždenne,
- v rámci projektu nutričné poradenstvo vypracovali naše nutričné poradkyne pre hospitalizované deti 1 063 individuálnych jednodňových jedálničkov na základe aktuálneho vyšetrenia dieťaťa, poskytli nutričnú intervenciu 50 deťom a pripravili a vydali brožúru o výžive vhodnej počas liečby,
- dobrovoľníci v rámci projektu Dobrovoľnícka návštevná služba na detskej onkológii odpracovali 206,5 hodín a desiatky ďalších hodín na akciách Svetielka nádeje ako aj v rámci pomoci s nákupmi pre hospitalizované rodiny počas pandemických opatrení,
- zabezpečili sme stravu pre rodičov hospitalizovaných detí v celkovej hodnote 16 537,83 €, čo predstavovalo 3 709 obedov,
- DFNsP Banská Bystrica sme podporili sumou 125 655,55 € na zakúpenie nových prístrojov a podporu vzdelávania lekárov a sestier, naviazané na priamu podporu liečby detí s onkologickým a iným vážnym ochorením,
- v rámci projektu Nový priestor pre nádej sme financovali rekonštrukciu pacientskych izieb a herne na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie DFNsP BB sumou vyše 41 471,49 €, pokračujeme v projekte budovaním a zariaďovaním intervenčnej miestnosti a kancelárie pre psychosociálny tím,
- zrealizovali sme výlety – pre vyliečené deti do Chorvátska, pre rodiny jednodňový výlet do Bojníc a víkendový pobyt do Tatralandie. Celkové náklady na výlety predstavovali sumu 28 361, 66 eur.
Keď som bol kedysi na onkologickom v Banskej Bystrici a videl som tam detičky so svojimi mamami, nemohol som večer zaspať a tieto smutné scény sa mi niekedy vracajú. Ako sa s tým vyrovnávajú vaši spolupracovníci?
Vo Svetielku nádeje pracuje 21 stálych pracovníkov, ďalej v rámci detského mobilného hospicu ešte 9 lekárov a 7 sestier. S prepravnou službou nám pomáha 7 dohodárov. Na oddelení pôsobia dobrovoľníci (musia prejsť psychologickými testami a školením) a ďalší nám pomáhajú v rámci aktivít mimo nemocnice. Je nás teda celkom dosť 🙂.
Práca s onkologicky chorými deťmi je psychicky veľmi náročná, o čom sme sa rozprávali aj na našom stretnutí. Každý z kolegov sa s týmto tlakom vyrovnáva rôzne. Mnohým pomáha rodina a vlastné deti, priatelia, viera, ale aj príroda či šport. A niekedy sa potrebujú vyplakať (Juliana Holosová, naša liečebná terapeutka, mi na rovnakú otázku odpovedala, že si každý týždeň poplače a tak ten nápor dostane von, že by to inak nezvládla). Najťažšie je prekonať úmrtie dieťaťa. Počas starostlivosti sa s ním a jeho rodinou zblížite. Je to na jednej strane cieľom, ale na druhej je potom tá strata o to bolestnejšia. Aj naši voči tomu nie sú imúnni. V novembri minulého roka od nás po 4 rokoch odišla psychologička práve z týchto dôvodov. Po zblížení s deťmi nezvládala ich odchod. Časom toho na ňu bolo jednoducho priveľa. Spomínala som vám, že myslíme aj na zdravotnícky personál a snažíme sa ich edukovať a pomáhať im práve so školeniami na zvládanie stresu, vyhoreniu a pod. Týka sa to aj našich ľudí, pretože si uvedomujeme náročnosť ich práce. Ide o komplexný a dlhodobý program. Veľkým pozitívom sú potom stretnutia s deťmi a rodinami vyliečených detí. Aj to je forma „terapie“. Nabíja to nesmiernou silou, keď vidíte šťastné a zdravé deti po tej dlhej a ťažkej ceste, čo majú za sebou.
V Dobrom Pastierovi máme veľký okruh ľudí, ktorí sa nám snažia pomáhať. Niektoré oblasti sú však veľmi špecifické a potrebujú určitú odbornosť a skúsenosť. Predpokladám, že u vás bude takýchto činnosti ešte viac. Zároveň je dôležité, aby neboli choré deti a ich rodičia nejako mediálne zneužité na vzbudzovanie súcitu pri získavaní finančnej podpory. Chcem tým povedať, že je dôležitá profesionalita a dôveryhodnosť Vášho tímu, ktorý vi najlepšie posúdiť ako využije získané prostriedky. Ako získavate prostriedky na svoju činnosť?
Prostriedky na svoju činnosť získava Svetielko nádeje výlučne z darov fyzických a právnických osôb. Hlavným zdrojom sú venované 2% z dane, potom sú to finančné a materiálne dary. V rámci detského mobilného hospicu nám štát prostredníctvom zdravotných poisťovní prepláca náklady na jeho fungovanie zhruba vo výške 1% ročne (nie, nepomýlila som sa 🙁).
Pripravujeme spoločné stretnutie s členmi naše siete INOVATO. Ako by vám mohli podnikatelia najlepšie pomáhať?
Ako sme sa rozprávali na stretnutí, pomôcť nám môžete formou materiálneho alebo finančného daru. Pokiaľ by sme vedeli, akým druhom podnikania sa členovia INOVATA zaoberajú, mohli by sme sa v prípade potreby obrátiť na konkrétnu spoločnosť, ktorá by nám mohla pomôcť so zabezpečením konkrétnej veci alebo služby potrebnej v danom čase. Z materiálnych vecí potrebujeme v dohľadnom čase vymeniť auto do prepravnej služby. Tarraco, ktoré na tento účel používame, už dosluhuje. Priebežne dopĺňame prístrojové vybavenie do detského mobilného hospicu. Ako každá spoločnosť potrebujeme priebežne riešiť obnovu PC techniky a pod. Vždy sa nájdu položky, ktoré na chod organizácie potrebujeme a ak nám s nimi nepomôžu donori, musíme ich podľa potreby nakupovať.
Spomínala som vám, že pre nás je kľúčové zabezpečiť finančné prostriedky na pokrytie jednotlivých projektov a s tým súvisiace mzdy na zamestnancov, ktorí ich realizujú. Neviem, či by v prípade záujmu vedeli členovia INOVATA spojiť svoje sily a spolu podporiť fungovanie niektorého z projektov alebo by nás tí, ktorí sa chcú zapojiť do pomoci Svetielku, podporili individuálne. Napr. jednorazová alebo pravidelná podpora na fungovanie detského mobilného hospicu, prepravnej služby, preplatky za lieky, financovanie prevádzky bytov na bezplatné ubytovanie, služba psychológa, soc. pracovníka, teraz v lete sú aktuálne výlety pre vyliečené deti……Tu je možností naozaj veľa, pretože pomoc Svetielka je naozaj rozvetvená.
Ak by to bolo reálne, veľmi by som privítala stretnutie u nás v Banskej Bystrici. Ideálne ak by sa ho mohlo zúčastniť čo najviac členov a na mieste by sme im predstavili našu prácu, niektorých z kolegov a prebrali by sme možnosti.
Mimo to, 16.6.2023 organizujeme Deň otvorených dverí pre verejnosť (pri príležitosti 21. výročia založenia Svetielka nádeje). Aj to je vhodný čas na stretnutie, ale pozornosť svetiekáčov bude rozptýlená na všetkých návštevníkov.
Verím, že sa nám podarí nájsť vhodný spôsob, ako nás vzájomne prepojiť a vznikne z toho pekná spolupráca. Ak vám medzi informáciami, ktoré som vám poslala niečo chýba, prosím, napíšte mi alebo zavolajte. V galérii nájdete aj foto z oddelenia a dennej kliniky, ktoré Svetielko nádeje zrenovovalo v rámci projektu Nový priestor pre nádej.
Vopred sa vám chcem poďakovať za čas a energiu, ktorú venujete v prospech Svetielka nádeje a budem sa tešiť na spoluprácu.
Ak ste medzi riadkami našli inšpiráciu a priestor, ako by ste mohli Vy ako jednotlivec, alebo Vaša firma tejto organizácii pomôcť, napíšte na office@svetielkonadeje.sk prípadne info@inovato.sk.
Text: Ján Košturiak
Foto: archív Svetielko nádeje
